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Fibromyalgie

Détails: Publication : vendredi 22 février 2013 08:43

Mal partout, mal tout le temps !

Connue autrefois sous les noms de fibrosite ou de polyinsertionite, le syndrome est communément appelé fibromyalgie et provient des termes "fibro" pour les tendons et les ligaments, "my(o)" pour les muscles et "algie" pour la douleur.

La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par une sensation de douleur générale diffuse et un sentiment de fatigue profonde. C'est un rhumatisme abarticulaire pénible à supporter, qui peut, dans certains cas, devenir invalidant.

La douleur est ressentie comme une sensation de brûlure de la tête aux pieds. Aiguë à certains moments, elle peut passer d'un endroit à l'autre et devenir plus intense dans les parties du corps les plus utilisées. Elle peut être suffisamment forte pour entraver une activité professionnelle et les tâches quotidiennes ou n'être qu'un léger inconfort, selon les personnes atteintes. Elle peut aussi avoir des phases de rémission.

La fatigue varie d'un sentiment de lassitude à un épuisement total, semblable aux effets d'une grosse grippe. Elle est intermittente aussi. Parfois, les personnes atteintes se sentent vidées de toute énergie; elles ont momentanément complètement perdu leurs forces.

Le sommeil perturbé aggrave ou provoque les symptômes cités ci-dessus.

Auteur : sources diverses.

Témoinage d'une membre de l'ASFM adressé à son président

Détails: Publication : mercredi 10 juin 2015 14:02

A travers votre journal et vos courriers, je constate que vous-même et l’ASFM faites beaucoup de choses et tout votre possible. Vous me dites qu'il y a des esprits chagrins qui vous ont reproché de ne pas être assez actifs. A mon point de vue, il n’y a rien à critiquer, bien au contraire, et je salue vos efforts dans un contexte particulièrement difficile.

Nous, les personnes atteintes de fibromyalgie, sommes chanceuses de pouvoir être soutenues par l’ASFM. J’imagine que, comme moi, beaucoup d’entre elles souhaiteraient participer à la vie de l'association mais cela nous est malheureusement souvent difficile voir impossible.

Personnellement j’aurais beaucoup aimé suivre certaines conférences ou stages, pouvoir témoigner et échanger, venir aux assemblées, créer ou participer à un groupe de soutien… Or je dois consacrer l'essentiel de mon énergie à mon travail. Au bout des journées (et des semaines, par conséquent)… il m’en manque plutôt et même largement ! En effet, après avoir combiné mes tâches professionnelles avec les tâches ménagères et administratives, un peu de courrier et les pauses qui me sont souvent indispensables, il ne me reste non seulement plus de forces, mais un état d'épuisement, des douleurs et toutes sortes de symptômes pénibles ! Je suis sûre que vous connaissez parfaitement ce problème très frustrant.

Un jeune père de famille me disait une fois que je tentais de lui répondre sur ce que la fibromyalgie impliquait dans ma vie « Mais c’est l’école de la frustration ! ». Il a tout à fait compris et très bien résumé ce que nous vivons. Je lui ai dit qu’en un sens c’était intéressant car cela forgeait le caractère en nous obligeant à travailler sur nous-mêmes… changer ce qui peut l’être, accepter ce qui ne peut l’être et savoir faire la différence entre le deux ! Je serais tentée d'ajouter : et surtout savoir gérer l'incertain... en gardant le sourire !

Geneviève